poniedziałek, 18 stycznia 2016

IEO (Europejski Instytut Onkologii)

Kolejny post bardzo osobisty. Po ilości otrzymanych wiadomości i maili, wiem, że kilka osób na niego czeka. Poza tym, zauważyłam, iż stosunkowo często, mój blog znajdowany jest również po słowach ściśle związanych z moją chorobą, jak np. ''czy biopsia oznacza najgorsze''.

Nie kochani, biopsia nie musi oznaczać najgorszego, ale pamiętajcie, by uniknąć najgorszego, należy się badać. Losowi trzeba pomóc, a od tego jest prewencja. Nie bójmy się jej i nie bagatelizujmy sygnałów, które daje nam organizm. Nie pozwólcie uśpić Waszej czujności. To, że w rodzinie nikt na podobne schorzenie nie chorował, nie daje nam gwarancji na wieczne zdrowie.


U mnie w rodzinie nikt nie chorował na raka szyjki macicy, jajników czy też piersi. Ba, w ogóle nie mieliśmy przypadków nowotwóru wśród najbliższych. Nie byłam więc w grupie ryzyka ze względów genetycznych. Nie byłam w niej również ze względu na wiek - w wieku 32 lat, badaniem zalecanym jest wciąż cytologia (we Włoszech zmienia się to bodajże po 35 roku życia - kobiety poddawane są wtedy prewencyjnemu testowi na obecność HPV).

Tyle tyłumem wstępu. Jeśli jesteś tu po raz pierwszy i nie masz pojęcia o czym piszę, to uprzejmnie odsyłam tu.

*****

Zarówno w relacji z mediolańskiego weekendu, jak i podsumowaniu minionego roku, wspomniałam o wizycie w IEO (Europejski Instytut Onkologii).

źródło 

Krótko o samym instytucie. IEO, to  jedna z najlepszych placówek tego typu na świecie (doskonałe osiągnięcia mają zwłaszcza w walce w rakiem piersi), gdzie codziennie ponad 400 naukowców, godzinami szuka nowych rozwiązań w walce z nowotworem).
Niestety filmik zamieszczony na stronie dostępny jest jedynie w języku włoskim. Szkoda, bo to doskonały przykład jak powinien być traktowany pacjent, na każdej szerokości geograficznej. Leczenie jest tu spersonalizowane (by uniknać rozwiązań drastycznych), a pacjenci nie są po prostu kolejnymi nazwiskami na liście. Tu chory czuje się kimś ważnym.



 Powiecie, że teoria to jedno, a praktyka drugie. Ale ja tam byłam i widziałam to wszystko na własne oczy. Widziałam pacjentów (tłumy pacjentów!!! TŁUMY).

IEO przyjmuje pacjentów z całego świata. Jako że terminy nie były odległe (czas oczekiwania 2 tygodnie), skorzystałam z możliwości by odbyć wizytę na tzw. fundusz. Spotkanie umówione było na 16, ale podczas rezerwacji terminu, zostałam poniformowana, by w instytucie stawić się godzinę wcześniej aby spokojnie dopełnić formalności administracyjnych.

Sam szpital położony jest na peryferiach Mediolanu i dojazd do niego środkami transportu publicznego jest nieco utrudniony (wymaga kilku przesiadek), ale Instytut daje pacjentom możliwość darmowego skorzystania z bus shutle, który podstawia na jeden z przystanków metra.

Pamiętam ten dzień jakby to było wczoraj. Na wyznaczone miejsce przybyliśmy znacznie przed czasem. Cała się w środku trzęsłam. Ściśnięte  żołądek i gardło,  odmawiały jedzenia i picia. Jechałam tam po nadzieję, ale bałam się wyroku...

Podjechał autokar...tak autokar. Wzrokiem szukałam małego busika, a podjechał autokar. Wtulony we mnie Stefano spał, mąż trzymał za rękę, a mi chciało się płakać...z nerów! Przez całą drogę (15 minut) nie potrafiłam wykrztusić z siebie nic sensownego.

Jesteśmy w środku. Robi wrażenie! Wszystko robi doskonałę wrażenie, zadbano o każdy szczegół. Rejestracja przebiegła szybko i już o 15:30 siedzę przed gabinetem. Niestety miałam pecha, gdyż Pani przede mna prezentowała dość skomplikowany przypadek i moja wizyta przesunęła się o prawie godzinę.

Te 1,5h, które spędziłam tam na korytarzu, pozwoliło mi się przekonać jak wyjątkowym miejscem jest IEO. Uśmiechnięci lekarze i pacjenci rzucający się im na szyję. Nigdzie indziej nie widziałam takiej więzi pacjent - lekarz. Chorzy na kontrole przychodzili całymi rodzinami i nikt krzywo nie patrzał, gdy do gabinetu wchodziło 5 osób, a nie jedna, bo przecież ''kochani nie ma problemu, pomieścimy się''.  Niesamowita atmosfera.
Zbyt piękne by mogło być prawdziwie? Życzę Wam, za całego serca, byście nigdy nie musieli sie o tym przekonywać!

*****

My byliśmy w trójkę, plus wózek i plecaki. Lekarze (było ich dwóch) się przedstawili i spytali w czym problem. Gdy po zapoznaniu się z dokumentacją, dr Landoni (lekarz główny) stwierdził ''jest Pani zdrowa...na tym etapie, dla nas, leczenie jest zakończone'', myślałam, że spadnę z krzesła ;) Naturalnie pospieszono z wyjaśnieniami, że leczenie jest zakończone, pod warunkiem, że szpital w Perugii (a dokładniej rzec ujmując operator  mikroskopu, dobrze odczytał obraz i komórki nowotworowe rzeczywiście były ''in situ'').  By mieć 100% pewność mogę prosić tutejszy szpital o przesłanie tkanki do Mediolanu, do ponownej analizy. Wiąże się to jednak z kosztem bagatela 200 euro, bo fundusz zapewnia jeden odczyt refundowany (co jest logiczne i w pełni zrozumiałe).

Wirus, z całą prawdopodobnością wciąż siedzi w środku, ale nie jest pewne, że ponownie zaatakuje.

 Po części teoretycznej nadeszła pora na część praktyczną. Badanie przeprowadzała pani dr Preti, z którą po 5 minutach w gabinecie, rozmawiałam jak z koleżanką z przynajmniej 10letnim stażem. Wszyystko poszło szybki, sprawnie, bezboleśnie i w przemiłej atmosferze.  Szyjka długa (Hurrra!), raczej czysta, z małym wyjątkiem - łatwo krwawiącym punktem, z którego pobrano próbkę do analizy histopatologicznej.  Ustaliliśmy, iż wyniki (cytologia, histopatologia i test na obecność HPV) zostaną przesłane e-mailem. Poinstruowano nas aby, w razie jakichkolwiek pytań bądź niejasności, pisać na wskazany adres poczty elektronicznej (adres dr Preti). Wychodziłam z tamtąd przepełniona skrajnymi emocjami - z jednej strony cieszyłam się, że dla onkologów nie ma potrzeby usuwania macicy, ale z drugiej strony ten krwawiący punkt, no i co jak w Perugii mnie źle zdiagnozowali (nie mam powodów by tak sądzić, ale sami rozumiecie...)

Z niepokojem oczekiwałam wyników. Gdy pewnego grudniowego wieczora, na krótko przed świętami Bożego Narodzenia, w skrzynce mailowej męża, pojawiły się dwa magiczne słowa, jedno obok drugiego (IEO - WYNIKI), w pierwszym momencie chciałam powiedzieć ''nie otwieraj, zobaczymy jutro rano''. Po chwili jednak, doszło do mnie, że nawet jeśli nie zapoznam się wynikami dzisiaj, to i tak czeka mnie bezsenna noc, z tysiącami domysłów krążącymi po głowie. Otwieramy!

CYTOLOGIA
Obecność erytrocytów, granulocytów itp. Łagodne zmiany komórkowe, klasyfikowane jako stan zapalny i
test na CTM (komórki nowotworowe złośliwe) - NEGATYWNE.

HISTOPATOLOGIA
czysto!

Test na obecność HPV
HPV 16 - Negatywny
HPV 18 - Negatywny
HR HPV - Negatywny

To tak z grubsza. Nie wszystko z tego rozumieliśmy, ale mimo iż nie jesteśmy lekarzami to wiemy, że jak jest Negatywnie to jest pozytywnie :)

Rano raz jeszcze spojrzałam na wyniki i się rozpłakałam. Właściwie to rozryczałam się jak małe dziecko. Siedziałam na łóżko i zawodziłam, a łzy ciekły mi po policzkach.

Święta minęły więc raczej spokojnie (a gdybym doczytała, że wyniki zostały już wcześniej zinterpretowane przez IEO to byłoby jeszcze lepiej), a że potem przyszedł okres to do mojej ginekolog wybrałam się dopiero w ubiegły piątek.  Ginekolog potwierdza, że jest dobrze. Krwawienia po stosunku są czymś normalnym, w końcu to szyjka po traumie.

Co do wirusa, to już sama nie wiem. To, że go nie wykryto nie oznacza, że nie wróci.

By jednak nie było tak całkiem wesoło, to mam do zrobienia dwa markery nowotworowe CA 125 i CA 19.9 (zalecone przez IEO) i już się stresuję. Instytut zaleca również bardzo dokładny follow up, co dla mnie oznacza kontrole co 3 miesiące (dopóki nie zdecyduję się na usunięcie macicy). Kolejna w marcu, na Wielkanoc :)

Jak więc widać to nie jest jeszcze koniec mojej walki, więc kciuki nadal wskazane. Póki co, IEO GRAZIE za nadzieję :)

https://www.ieo.it/


Codziennie intencję moją powierzam św. Ricie, patronce od spraw trudnych i beznadziejnych i szczerze wierzę, że to Ona pomogła mi przetrwać ten trudny czas i, że nie zostawi mnie i teraz!




32 komentarze:

  1. Ze łzami w oczach cieszę się razem z Tobą. Jesteś dzielna!!! Trzymaj się. Ściskam mocno:*

    OdpowiedzUsuń
  2. Ewa, cieszę się z dobrych wiadomości i jestem pewna, że będie tylko lepiej! ściskam!

    OdpowiedzUsuń
  3. Ewuniu!!! Nawet nie wiesz jak ciesze sie, ze sa to te negatywne wyniki!! :) Kochana trzymaj reke na pulsie ale badz dobrej mysli!!! Nadal trzymam kciuki za Ciebie i Twoje zdrowie!!
    Rozumie co przeszlas -i ciesze sie ze zdecydowlas sie na ta konsultacje i wizyte w osrodku.
    Sciskam mocno i powodzenia na dalsze badania!! :***

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nie myslalam, ze kiedykolwiek to powiem, ale ciesze sie, ze bylam w instytucie...Raz jednak wystarczy!

      Usuń
  4. Też bym się rozpłakała na Twoim miejscu. Cieszę się razem z Tobą z pomyślnych wiadomości!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dzieki serdeczne...człowiek w tak skrajnych emocjach jest jak dziecko.

      Usuń
  5. Ewuniu, ogromnie się cieszę! Nawet nie potrafię sobie wyobrazić tego stresu, który przeżyłaś i który wciąz tak naprawdę Ci towarzyszy. To wspaniale, że trafiłaś do tak świetnego ośrodku, który nie tylko dał Ci dobre wyniki, ale i dodał nadziei. Mocno przytulam :*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Stres jeszcze na dlugo ze mna pozostanie, ale lepsze to niz rozpacz :)

      Usuń
  6. Cieszę się ogromnie Ewo. Znam z własnego doświadczenia. Trzymaj się kochana:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Tak, pamietam! U mnie to jeszcze nie koniec, macicy dajemy gora 2 lata (o ile wyniki beda zadowalajace), potem odejdzie do archwium :(

      Usuń
  7. Cieszę się razem z Tobą. Również Ci dziękuję, że dzielisz się tak osobistą historią, niech to będzie motywacyjny kopniak dla wielu z nas, dla tych, które o prewencji czasami nie myślą, a czasami zapominają. Dziękuję!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jesli kogos zmotywuje do badan to znaczy, ze misje swoja w tym temacie wypelnilam :)

      Usuń
  8. Bardzo się cieszę i niech tak zostanie :)

    OdpowiedzUsuń
  9. mam nadzieję, że Twój post odnajdzie ktoś, kto ma wątpliwości czy zrobić badania i jednak wybierze się do lekarza. To osobisty temat, ale warto o nim mówić, bo możesz komuś pomóc nawet nieświadomie. :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Czasami jak na ironie dzieje sie tak, ze spoleczentwo boi sie isc na badania w obawie, ze cos bedzie nie tak. Tak jakby problem mial znikmac jesli bedziemy udawac, ze go nie ma.

      Usuń
  10. Cieszę się z dobrych wiadomości! :)
    A św. Rita nie zawodzi :)
    O.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. I mam nadzieje, ze nadal bedzie ze mna :)

      Usuń
  11. BARDZO SIE CIESZE! Nie wiem czy robilabym marker nowotworowe na twoim miejscu,ale zadecydujesz co jest dla Ciebie najlepsze.
    Swietne wiadomosci!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziekuje :) A jesli moge spytac, dlaczego masz watpliwosci odnosnie markerow. Nie zebym palala do nich miloscia, ale w moim wypadku zrobienie ich jest dosc wazne.

      Usuń
    2. Zastanawiam sie co by zmienilo jesli obecne byly by te markery. Czy jesli by byly to zdecydowalabys sie na usuniecie macicy? Nie wiem.. ja wychodze z zalozenia , ze moze I mamy je w sobie, ale moze lepiej byc ich nieswiadomym?

      Usuń
    3. Rozumiem, dzięki za wyjaśnienie :) Nie znam się na tym. Poza tym markerów jest całe mnóstwo, dlatego też spytałam lekarza co akurat te maja na celu? W moim przypadku mają one potwierdzić skuteczność leczenia i diagnozy. Przyznaje, iż trochę mnie te stresuje.
      Co do macicy, to wiem, że niestey wcześniej czy później (najpóźniej za 2 lata) przyjdzie mi się z nią pożegnać :( Do tego czasu muszę się badać co 3 miesiące.

      Usuń
  12. Nie wiem czemu, ale i ja się wzruszyłam czytając ten post. Wiele przeszłaś i teraz to. Dobrze, że św. Rita się spisała :) Dużo zdrówka.

    OdpowiedzUsuń
  13. Nareszcie dobre wiadomości. Super! Cieszę się razem z Tobą.
    Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  14. Nareszcie dobre wiadomości. Super! Cieszę się razem z Tobą.
    Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  15. Cieszę się razem z Tobą! :)

    OdpowiedzUsuń
  16. Cieszę się, trzymam kciuki i ryczę :*

    OdpowiedzUsuń
  17. Mnie dziś z powodu własnej ignorancji i lenistwa po trochu omija właśnie PAP test który robią w naszym miasteczku.Ale wybiorę się w przyszłym miesiącu na pewno.Ostatnio miałam usg tarczycy.Doktor (dość otyły ) sapał, parskał i mlaskał maltretując moją szyję, gderał coś pod nosem "non mi piace, non mi piace" a ja dobrze,że leżałam bo chyba bym zemdlała.Potem stwierdził jednak,że o, va bene ,że to mały guzek do kontroli nic wielkiego,ale ...jego mina i takie mało przekonujące va bene mnie wcale na duchu nie podniosły.Teraz mam mieć wizytę i endokrynologa z tymi wynikami zobaczymy co mi powie.Podziwiam cię- jesteś silna i mam nadzieję,że masz już wszystko za sobą i teraz już będzie tylko lepiej:*

    OdpowiedzUsuń